2022年9月22日にオンラインで岡山県内の病気療養児に関わる教育関係者や保健師、行政担当者の方に集まっていただき、情報共有や事例紹介を行うネットワーク会議を開催しました。前回６月に開催したネットワーク会議の第２回目として、新たに参加メンバーも増えて、岡山県内における地域支援ネットワーク拡充につながる有意義な時間となりました。
岡山県教育委員会への問い合わせ内容として、県内市町村の教育委員会から小中学校の相談だけでなく、高等学校からの相談も増えてきていると報告がありました。受験シーズンになり、学習の遅れを補うために「病気療養児の対象になるか」「どのように合理的配慮をすればよいか」など具体的な相談が多くなってきています。
保護者からポケットサポートに問い合わせがあり、交流イベントに参加してくれたご家庭の事例紹介では、地域の担当保健師さんにも近況報告することができ、医療や教育・行政の枠を超えて、それぞれの当事者家族を支えるためにできることを、みんなで考える時間となりました。
ポケットサポートのような相談窓口や交流イベントを開催していることや、岡山県教育委員会の相談窓口があることを、もっと多くの方に知っていただくために、小児慢性特定疾病の受給者証を申請や更新する際に、保健師の方からご紹介やパンフレットを配布できるというご提案もいただき、情報を必要としている方にきちんと伝える仕組みづくりにも動き出しています。
感染症対策のため各地域の保健所でも患者同士の交流会や集いを開催することが難しく、当事者家族が気軽に日頃の生活や学習に関する不安や悩みを相談する機会が減少していることは、参加された皆さんが感じていたことでした。
展示ブースのような形で気軽にポケットサポートや保健師の方に相談できる機会を増やしていけるように、今後は保健所や教育委員会とも連携しながらイベント企画を進めていきたいと思います。
第３回目のネットワーク会議を１１月に予定しており、来年２月には病気療養する子どもたちの支援に携わる多職種の方が、医療や教育の現場の状況や課題、取り組みを紹介するオンラインフォーラムを開催します。
ネットワーク会議で少しずつ広がった多職種ネットワークを活かして、一人でも多くの方に参加いただき、各地域の支援ネットワークが広がると同時に、情報を必要としている支援者や当事者家族にも適切に情報をお届けする機会にしたいと思います。
オンラインフォーラムの詳細に関しては、改めて公式ホームページでお知らせさせていただきます。
