４年前から事業助成をいただいている「ベネッセこども基金」の「重い病気を抱えるこどもの学び支援事業」助成団体交流会へ７月１１日〜１２日の２日間、代表理事の三好と、事務局長兼ICTプロデューサーの奥田２名で参加してきました！
参加団体は全国各地・活動も様々
病気を抱える子どもたちの支援（病弱児支援）のフィールドで普段からよく活動を知っている団体から、今年新規で助成を受けられた団体まで、参加されていたのは以下の７団体。それぞれの地域で慢性疾患や医療的ケア、入院中のこどもたちなどの支援に当たっている団体です。関西地方の団体が多くいましたが、南は鹿児島からも来られていました。
・認定特定非営利活動法人法人ラ・ファミリエ http://www.npo-lafamille.com/
・特定非営利活動法人法人チャイルド・ケモ・ハウス http://kemohouse.jp/
・一般社団法人こどものホスピスプロジェクト http://www.childrenshospice.jp/
・特定非営利活動法人み・らいず２ http://me-rise.com/
・特定非営利活動法人かごしまコネクションズ https://kagoshima-connections.jimdo.com/
・一般社団法人大阪科学技術センター http://www.ostec.or.jp/
・認定特定非営利活動法人ポケットサポート https://www.pokesapo.com/
助成事業の進捗報告・今後の展望など
ポケットサポートは３年間、ICTによる双方向web学習支援やそれらに関する事業に助成を頂いて、今回は３年間の助成事業に加え、今年度の中間支援（コーディネータ）の進捗の報告を行いました。
２０１８年度には、ICTを利用した学習支援を応用し、病院内と学校の授業をリアルタイムでつなぐ「遠隔授業」にもチャレンジすることができました。代表の三好が岡山県教育委員会特別支援教育課に設置された「長期療養児教育相談サポート窓口」の専門家チームに配属となり、関係者の方々の協力に伴い、実施に至った授業について特に多くの質問をいただきました。
その事業の中でも、医療機関や学校関係の先生方が多忙なことや、それぞれの現場でICTの技術の調整が必要なこと、その間をつなぐコーディネートが必要という課題が見つかったことから、今年度は中間支援についての事業助成となりました。
医療の制度の中でも、教育の制度の中でも、また福祉制度の中でもこのような事業について制度化はされておらず、必要性が求められながらも実施に至らないという課題があります。
ポケットサポートはその制度の空白（ポケット）に関してもNPO法人として取り組んでいくことで、成果を出してきました。
「重い病気を抱える子どもの学びの現状と今後に期待すること」
交流会の後半は文部科学省・特別支援教育調査官でいらっしゃいます、深草先生による病弱教育の基調講演「重い病気を抱える子どもの学びの現状と今後に期待すること」もあり、現在の特別支援教育における病弱児を取り巻く環境について会場全体で勉強をする機会となりました。
深草先生への質疑応答の中では、病気の子どもたちの学びについて、私たちのようなNPO法人など民間で行われている事業や活動について触れられることが少ないことを指摘いただきました。
支援を必要としている子どもたちは多い中で教育現場の多忙という課題があります。そのため文部科学省や厚生労働省だけでなく、現場である学校や行政との連携を深めていき、支援を広げていく必要があるというご意見をいただきました。私たちにできることとしては、このような事業や活動の認知を広げていくために、積極的な発信や、学校現場の先生方へ向けての情報提供などをしていって欲しいと期待を寄せられました。
「病気の子どもたちの未来について」考えるワークショップ
最後には講演を受けて、テーブル毎に分けられた班で「病気の子どもたちの未来について」考えるワークショップを行いました。ここに集まってきた団体はみなさん、資金や人員など様々な制約や、医療や教育との連携などの課題の中で活動を行っています。
そんないろんな垣根を取っ払ったときに「本当に一番したいこと」は何なのかということを意見を出し、共有するワークでした。
「学習支援」「余暇支援」「わかり合える友達づくり」というキーワードからICTを利用し「やりたい」と思ったときにすぐにログインできて、体調が悪かったり、病院の中で検査になったらログアウトするなど、リアルタイムで学校の授業に出席できるシステムづくりや、院内学級の「転校」という課題を取っ払った「院内学級のフリースクール化」。
病院の中でも趣味やその子の特性に合った（例：ガールズトークができる、アニメの話がわかる、ものづくりができる等）友達感覚で気軽にできるボランティアの育成などが出ました。
「院内学級を経験した人や闘病した経験のある当事者たちが活躍できる場を作って、今の子どもたちへ伝えていく場づくりをしていく事」や、「自分たちの行っている活動やその事業に関わった経験のある人たちが、地域や現場に出ていくことが広がっていき、理解者が増え、サポートにつながっていくことが大切」といった意見では、まさにポケットサポートがミッションの中に掲げている「人や気持ちを繋ぐ」と合致していたことに驚きながらも、同じように考えている方々がいることに、心強く勇気をもらうことができました。
まとめ
交流会を通じて感じたことは、病気の子どもたちの未来について真摯に事業を進めながら、彼らのことを真に考えてくださっている方々が多くいるということです。また、このように、普段交わることのない団体同士がお互いの意見の交換や、事業の紹介などをできる場を設けていただけることは本当に貴重な場です。
事業の事例発表や、深草先生の講演、グループワークで出てきたことの中で共通していたこと。それは「連携」でした。この交流会が新たな出会いやきっかけを生み、新たな「連携」の元にこれからの病気の子どもたちの学びが未来に向かって進んでいく。そんな気持ちになれた交流会の１日目となりました。
交流会を開催して頂きましたベネッセこども基金の皆様、当日ご参加頂きました団体の皆様ありがとうございました。交流会２日目の様子も、後日改めて記事で紹介いたします。
