2019年８月19日〜20日の２日間、第４１回中国四国地区病弱虚弱教育研究連盟研究協議会岡山大会に参加させていただきました。参加者は中国四国地区の特別支援学校や病弱教育関係の先生方やPTAの方が対象でした。
分科会テーマ：「豊かに生きるために、どのように人とつながっていけばよいか〜病気を受け入れること、人とつながることを一緒に考える〜」
８月20日に開催された、PTAの分科会では支援学校へ通う子どもの保護者の方や、先生方に向けて、テーマに沿った形で「慢性疾患・難病の子どもたちの支援〜「患児」から主体的な「患者」になるために〜」という内容でお話をさせていただきました。
一人の病弱児だった私が、長期入院や入退院を繰り返していた頃の経験やエピソード、院内学級でのボランティア時代に出会った子どもたちから教えてもらったこと、幼少期から慢性疾患を抱えながら社会生活を送っている若者たちが「大切だと感じていること」などをお伝えさせていただきました。
今回の講演でお話した内容は以下の通り
•自身の長期入院時代の話
•病気の子どもたちが抱える思い
•「患児」から「患者」になっていくために必要な３つのこと
•病気の子どもたちの教育環境とポケットサポートの活動内容
自分自身の院内学級での講演のスライドに写っている、当時の担任の先生が会場にいらっしゃって激励をくださって感無量になる場面も。
長期入院時代から、ボランティア活動の時代を経て、現在のポケットサポートの活動までには様々な「人とのつながりや出会い」があり今に至るということを強く感じました。
保護者の幸せな姿が子どもたちにも伝わっていく
最後に全国病弱虚弱教育学校PTA連合会の坂田先生から
「豊かに生きるために、どのようにつながっていけば良いか〜病気を受け入れること、人とつながることを一緒に考える〜」の題でお話がありました。
フロアの方にマイクを渡しながら、講演を進めていくスタイルで会場に一体感が生まれていました。
坂田先生は以前、東京都の特別支援学校の校長先生をされていた経験もあり保護者の方との関係作りについてもプロフェッショナルの方です。
今回のテーマの下、保護者の方々に優しく九州弁を交えながら語られる姿が印象的な先生で、みなさん坂田先生のお話に耳を傾けていらっしゃいました。
豊かに生きるっていうことは、みんなそれぞれあって良いんです。お家の花壇に花を育てることも、美味しい料理を作って一緒に食べることも、それ全てが豊かに生きるっていうことにつながります。大きな家があるとか、良い車に乗るってことじゃない。
一番みなさんにお伝えしたのは「親が豊かに生きる姿を子どもに見せることが、子どもが豊かに生きること、幸せに思える子に育つということにつながる」ということです。ぜひ、みなさんがそれぞれの豊かさのもとに、生き生きと過ごしていって欲しいと思います。
謝辞
主管校の早島支援学校の平松校長先生はじめ諸先生方、本会でお世話になりました先生方並びに、分科会で一緒に登壇してくださった坂田先生、大変お世話になりました。
会で発表される先生方のお話や、新たに中国四国地区の特別支援学校の先生方とのつながりもできたことで、病気を抱える子どもたちが将来に希望を持てる地域や社会を作っていくため邁進していく力をいただきました。
ポケットサポートは、これからも病気を抱える子どもたちが将来に希望を持てる地域や社会を作っていくため、教育・医療・福祉・行政など様々な連携タッグの中で取り組みを進めて参ります。
認定NPO法人ポケットサポート
代表理事 三好祐也
