冬の寒さがやって来た12月8日(日)にライフパーク倉敷でネフローゼ症候群の子どもさん、そのきょうだい、ご家族を対象にした交流＆座談会を開催しました。
今回は会場を２か所に分けて、保護者の方がゆっくり話せるよう一緒に参加する低年齢のお子さんや
きょうだいを別室でお預かりして、スタッフが工作や絵本、ビデオ等で遊ぶことにしました。
では、メイン会場である第1会議室の様子からお知らせしましょう。
初対面ということもあったのか少し緊張した感じで座談会がスタートしましたが、保護者の方々に自己紹介も兼ねて、お子さんの病気のことや自分の思いをお話ししていただくうちに、うちとけた感じになっていきました。
座談会のトークテーマは「自分のサポートをしてくれる周りの人たちのこと」「日常生活で気をつけていること」「生活を向上させるためにしている努力」で、ポケサポ代表の三好が進行を務めました。該当家族の他にも、小児ネフローゼ経験者の大学生や、ネフローゼの子どもを育てた母親、小児科に勤務していた看護師など、いろんな立ち場の人も座談会メンバーに加わり、終了時間を超過するほど盛り上がりを見せた座談会となりました。
コーヒータイムも設けて、温かい空気の中でそれぞれの体験談や思い、今感じている不安や悩みなどを、時には涙ぐみながら、時には笑顔を見せながらゆっくりお話しできたのは素敵なひとときだったのではないかと思います。
さてもう一方の会場では、座談会でゆっくり保護者の方にお話ししていただくために、小さいお子さんをお預かりしましたが、初めて親と離れる子どもたちが多く、不安そうにしている姿が見受けられました。
親が近くにいないことで、心細さや不安を感じている子どもたちにとって、どのように安心感を提供するかを考え、まずは、絵本やビデオ、折り紙などの活動を通して、少しずつ心を落ち着けてもらいました。
はじめは、親から離れることに戸惑っていた子どもたちも、絵本の読み聞かせが始まると、次第に静かな空気に包まれていきました。ページをめくる音、登場キャラクターの声に心が引き込まれ、子どもたちは次々と物語の世界に入り込みました。絵本の中で描かれる安心できる場面が、子どもたちの気持ちを穏やかにし、次第に表情も柔らかくなっていきました。
さらに、ビデオを観る時間になると、子どもたちは画面に集中し、リラックスした表情で楽しんでいました。ビデオは、人気のアニメや動画を流し子どもたちを安心させ、心の中の不安が和らぐ様子が見て取れました。最初は不安でいっぱいだった子どもたちが、徐々に安心し、落ち着いた時間を過ごすことができたのです。
では、座談会会場に戻りましょう。
入院中に母親が付き添いのため、きょうだいのサポートをどのようにしているか、また当事者の大学生が自らの経験を語っているときに真剣にうなずきながら聞いているシーンもあったり、先輩ママの話を聞いて、涙ぐむ様子があったりと、互いの境遇に共感できる人がいることの大切さを強く実感しました。
別室で待っていた子どもたちもイベントの終わりに近づくと、「もう少し遊びたい」とスタッフと打ち解けて帰ることを惜しむ様子も見られました。最初は親と離れることに不安を感じていた子どもたちが、スタッフに手を振って「バイバイ」と言いながら別れの時間を迎えました。
座談会はご家族にとっても学びの機会でしたが子どもも普段とは違う環境で親から離れて過ごすことで一歩成長しているように感じました。
参加者の方からは「みんな同じ気持ちで子どもたちと向き合っているんだと勇気がもてた」「同じ病気の方に直接お会いでき、不安や心配を分かち合えたことが、一人じゃないと思えた」「交流会に継続参加したい」という嬉しい感想をいただきました。
